Mon cancéro a un cancer

Relation patients/médecins

Quand le diagnostic tombe, le médecin est surtout un individu lambda, assommé comme les autres. © Fanny Blanc

Quand on est cancérologue, le cancer, c’est avant tout celui des autres. Sauf quand on passe de la théorie à la pratique. Problème : comment être à la fois médecin et malade ? TEXTE CÉLINE DUFRANC – ILLUSTRATION FANNY BLANC

Quand un cancérologue a un cancer, il n’en parle généralement pas. Motif : un médecin malade n’est rassurant pour personne, ni pour ses collègues, ni pour ses patients… Claude-Alain Planchon, spécialiste de médecine nucléaire et de cancérologie à l’hôpital américain de Neuilly, le reconnaît¹. Avouer son cancer devant ses pairs au cours d’une émission de radio a été son « plus grand challenge ». Comment trouver les bons mots ? Dans quel camp se situer ? Médecin ou malade ? Malade ayant le savoir ? Médecin doté d’une expérience de malade ?

De médecin tout-puissant à patient

Quand le diagnostic tombe, le médecin est surtout un individu lambda, assommé comme les autres. « Pendant nos études, on nous apprend tellement à prendre du recul par rapport à la maladie qu’on finit par se croire invincible et tout-puissant, reconnaît Claude-Alain Planchon. Résultat, quand la maladie vous rattrape, on tombe de plus haut. Moi, quand j’ai su, je me suis effondré en larmes, en regardant la photo de ma fille de 8 ans !« 

Premier enseignement pour ces experts, le savoir ne protège de rien quand l’intime est touché. Le Pr Pascal Hammel², spécialisé dans les cancers digestifs, se souvient « s’être assis, les jambes soudain très molles », lorsque sa consœur lui a signifié « la haute malignité de son lymphome ». À 45 ans, dit-il, « je croyais connaître la maladie, la souffrance. Mais quand on se couche le soir en tant que malade, on se dit « Je vais peut-être mourir ». A partir de là on ne sera plus jamais le même.« 

Un cancéro, un malade comme un autre ?

Premières interrogations autour du traitement, établi par un confrère. Faut-il l’accepter d’emblée, le discuter ? Peut-on se contenter d’être un malade comme les autres ? Parle-t-on d’égal à égal avec son médecin ? Difficile pour ces blouses blanches, habituées à « tenir les rênes », de les abandonner et de faire confiance à une équipe qui ne sait pas toujours comment réagir face à un collègue malade. « Je souhaitais être un malade lambda, se souvient le Dr Planchon. Je ne disais pas que j’étais médecin à ceux qui l’ignoraient et je ne discutais pas des traitements. Je faisais abstraction de mon ‘‘savoir’’ car je ne pouvais me laisser soigner qu’à une seule condition : être dans une totale relation de confiance. »

Pascal Hammel², qui a participé à la réunion de concertation pluridisciplinaire autour de son propre cas, reconnaît que le savoir est parfois encombrant : « Quel soignant, travaillant en oncologie, n’envisage pas une septicémie s’il est en aplasie, une rechute s’il est en rémission, un accident thérapeutique grave (même exceptionnel) qu’il a déjà vu chez un patient ? » Mais « c’est aussi une grande chance de comprendre tout ce que l’on nous explique, tempère Claude-Alain Planchon, parce que, pour la plupart des gens, le cancer, c’est un grand saut dans l’inconnu ».

Une fois les traitements terminés, les cancéro vivent parfois l’après-cancer plus durement que les autres malades. En permanence cernés par la maladie, diagnostiquant tous les jours des récidives, certains peinent à se croire tirés d’affaire. C’est le cas de Pascal Hammel. Ses traitements sont terminés depuis neuf ans et son médecin l’a déclaré guéri trois ans après la fin de sa rémission complète. Pourtant, il a toujours du mal à s’en convaincre. Un travail psychanalytique, puis l’écriture d’un livre l’ont beaucoup aidé. Mais ce n’est pas encore ça.

Un nouveau rapport au malade

Cette nouvelle connaissance de la maladie aide aussi à mieux comprendre et mieux informer les patients que les cancéros malades traiteront à l’avenir, comme en témoigne Jean-Marc Cosset, longtemps chef du département d’oncologie-radiothérapie à l’Institut Curie. Pour soigner son cancer de la prostate. Après s’être ordonné des doses de rayon qu’il n’aurait « jamais osé prescrire à [ses] patients », il souffre de « rectite radique » (inflammation du rectum avec saignements NDLR). C’est un phénomène dont j’informe maintenant mes patients. Comme quoi, il est intéressant d’avoir la “double compétence” ! »

« Bon nombre de soignants font plus tard ce qu’ils auraient aimé que l’on fasse pour eux quand ils étaient malades, observe Sarah Dauchy, psychiatre à Gustave-Roussy (Villejuif). D’autres, au contraire, s’endurcissent sur le mode “Je suis passé par là, je sais ce que c’est ». » La relation même avec les patients en est donc profondément changée. Dans leur pratique, leur façon d’être, de transmettre, d’aimer, de se projeter, nombre de cancérologues ayant connu la maladie révolutionnent leur manière de pratiquer la médecine.

Claude Boiron, touchée par un cancer du sein il y a dix-sept ans, a ainsi raccroché sa blouse de cancérologue après sa rechute. Mais sa « fragilité « de malade lui a permis de « se trouver » et de prendre un nouveau tournant dans sa carrière. « Annoncer les mauvaises nouvelles, prescrire la chimiothérapie, c’était devenu trop difficile, explique-t-il. Maintenant, je suis responsable des soins de support à l’hôpital René-Huguenin, à Saint-Cloud. Du traitement de la douleur à la psychologie en passant par la kiné et la nutrition, ces soins aident les patients à vivre mieux. »

Une empathie à transmettre aux autres médecins

Pascal Hammel estime lui aussi être sorti de la maladie sensiblement transformé. « J’en ai tiré bien plus d’enrichissements que de souffrances : une meilleure connaissance de moi, une perception plus nette de la chance de vivre et une relativisation irréversible des (petits) soucis de la vie. » Depuis qu’il est passé de l’autre côté, il a l’impression de vivre sur une autre planète ! « Je vis à 200 à l’heure, je fais trois fois plus de sport et de piano. J’en ai même installé un dans mon service. » Est-il devenu « meilleur » cancérologue pour autant ? En tout cas, il pense avoir gagné en empathie et en humanité, se dit bien plus conscient de ce qu’endurent le malade et ses proches. Il pèse chacun des mots qu’il prononce, fait attention au moindre regard, anticipe les angoisses de ses patients et de leurs proches pour travailler sur leurs peurs. Et transmet ce savoir qui ne s’apprend pas dans les livres à tous ses étudiants.

Claude-Alain Planchon aussi a changé. La maladie lui a fait comprendre qu’il n’exerçait pas son métier comme il fallait. « J’ignorais que l’on pouvait autant souffrir physiquement et moralement. » Il a du coup introduit en France un groupe de parole américain, Choix vital*, qu’il anime et dans lequel il s’exprime comme les autres. C’est sa résilience.

Vers une nouvelle approche de la cancéro ?

Avoir un cancer n’est sans doute pas la condition sine qua non pour être un meilleur cancéro. N’empêche que tous ces ex-malades médecins ont fait bouger les lignes. Parfois même sans le vouloir, comme Sylvie Froucht-Hirsch³, anesthésiste-réanimatrice à la Fondation Rothschild : « À l’école des manipulateurs radio, on lit maintenant la page de mon livre dans laquelle je décris l’humiliation de la nudité pendant les séances de radiothérapie. Et on apprend aux étudiants comment aider les patients à préserver leur pudeur, en leur proposant une blouse avant que ne commence l’examen. » Pendant sa maladie, elle a eu le sentiment d’être une caméra, enregistrant tout ce qui se passait autour d’elle, consignant chaque détail dans un petit carnet rouge offert par son mari, transformant peu à peu son vécu en récit. Souvent, les médecins écrivent puis passent à la radio, à la télé. Voilà comment les patients découvrent subitement la « vraie vie » de leur praticien.