Cancer avancé

 

Cancer avancé

Un diagnostic de cancer avancé peut être très difficile à comprendre et à accepter. Si vous ou quelqu’un que vous aimez avez reçu un diagnostic de cancer avancé, vous pouvez vous sentir dépassé par la situation, comme si vous n’étiez pas capable de tout « absorber » ou si vous étiez dans un mauvais rêve. Vous pouvez ne pas être sûr d’avoir compris ce que le médecin voulait dire. Le cancer avancé, c’est un cancer qu’il est peu probable de guérir. Les professionnels de la santé peuvent aussi employer les mots cancer secondaire, métastatique, terminal ou évolutif pour le décrire.

La majorité des personnes atteintes d’un cancer avancé éprouvent une vaste gamme de sentiments et d’émotions au fur et à mesure qu’elles acceptent le diagnostic. Ces sentiments peuvent accablants au début, mais la plupart se maîtrisent mieux alors que vous vous habituez au diagnostic et que vous commencez à faire des plans et à prendre des décisions.

Choc et incrédulité – Il est difficile d’entendre qu’il n’est pas possible de vous guérir du cancer, et vous pouvez ne pas vouloir croire ce qu’on vous a annoncé. Bien des gens disent qu’ils sont comme paralysés ou qu’ils ont l’impression d’être dans la brume.

Colère – Il est normal de se sentir fâché et frustré. Votre colère peut être dirigée contre n’importe quoi et n’importe qui. Vous pouvez être fâché contre la personne qui vous a dit que le traitement n’a pas été efficace. Votre colère peut être dirigée vers votre famille et vos amis. Certaines personnes remettent leur foi en question.

Tristesse, solitude et isolement – Apprendre que vous ou quelqu’un que vous aimez êtes atteint d’un cancer avancé engendre habituellement une profonde impression de perte. Alors que la famille et les amis peuvent vouloir être près de vous, il est possible que vous n’ayez pas envie d’être entouré de gens quand vous tentez d’accepter le diagnostic. Vous pouvez vous sentir isolé, comme si personne n’est en mesure de comprendre ce qui vous arrive.

Culpabilité – Certaines personnes qui reçoivent un diagnostic de cancer se sentent coupables de laisser leurs proches derrière ou de leur causer du chagrin. Il y en a qui se demandent pourquoi elles ne sont pas allées plus tôt chez le médecin ou n’ont pas combattu davantage la maladie. Les proches peuvent se sentir coupables de ne pas en avoir fait assez.

Peur – Il est normal d’avoir très peur d’un cancer avancé. Les personnes atteintes d’un cancer avancé peuvent craindre :

  • la douleur et la souffrance;

  • d’être laissé seul ou de mourir seul;

  • de devenir un fardeau;

  • de perdre le contrôle de leur corps et d’avoir besoin des autres;

  • de perdre leur dignité;

  • l’inconnu et l’avenir;

  • de laisser leurs proches derrière.

Aller de l’avant

Accepter le diagnostic et s’adapter à sa vie avec un cancer avancé prend souvent du temps. Accepter ne signifie pas laisser tomber. C’est plutôt prendre le contrôle de votre vie et vous concentrer sur ce qui est le plus important pour vous. De nombreuses personnes constatent qu’au fur et à mesure qu’elles acceptent la situation, certaines émotions positives permettent de créer un équilibre avec les émotions difficiles.

En allant de l’avant, vous pouvez établir des liens plus profonds avec les personnes qui vous entourent, passer plus de temps avec elles et leur dire combien elles sont importantes pour vous. Certaines personnes retournent visiter des lieux ayant eu une signification particulière dans leur vie ou font un voyage qu’ils voulaient effectuer depuis de nombreuses années. Vous pouvez essayer de communiquer avec de vieux amis avec qui vous avez perdu le contact au fil des années ou bien tenter de les visiter. Vous pouvez vouloir soigner une relation qui a été difficile ou gênante, apaiser des disputes ou éclaircir des malentendus passés et parler de vos émotions blessées afin de vous réconcilier avec quelqu’un.

Certaines personnes trouvent utile de faire un bilan de leur vie, soit faire un retour sur le passé et peut-être en parler avec quelqu’un. Le bilan peut représenter une partie importante du souvenir des nombreuses expressions de sens et de valeur de votre vie. Les bilans de vie peuvent être très difficiles à faire. Ils requièrent une réflexion franche et profonde sur la personne que vous êtes et la façon dont vous y êtes parvenu.

Pour certains, recevoir un diagnostic de cancer mène à une découverte spirituelle. Ce processus profondément personnel peut se poursuivre ou changer quand on a un cancer avancé.

Il n’y a pas de façon de savoir ou de prévoir combien de temps une personne vivra en étant atteinte d’un cancer avancé. Certains peuvent vivre plus longtemps que prévu alors que d’autres peuvent mourir plus tôt que prévu. Les médecins peuvent être en mesure de l’estimer selon ce qu’ils savent de la personne et du type de cancer dont elle est atteinte, mais ce n’est pas une science exacte.

Choisir les soins et le traitement pour un cancer avancé

Prendre des décisions sur le traitement et les soins quand on a un cancer avancé n’est pas facile. Vous seul pouvez prendre les bonnes décisions pour vous à ce dernier stade de votre expérience du cancer. Certains choisissent d’explorer chaque option qui pourrait les aider à vivre plus longtemps, même une semaine ou un mois. D’autres sont plus préoccupés par leur qualité de vie pour le temps qu’il leur reste. En cours de route, de nombreuses personnes vous conseilleront, et ce que votre famille souhaite sera important, mais vous devez décider de ce qui est le mieux pour vous.

Planification préalable des soins

Si vous êtes atteint du cancer, il est important de penser aux soins et aux traitements que vous souhaitez recevoir plus tard. C’est ce qu’on appelle la planification préalable des soins. Planifier préalablement ses soins consiste entre autres à discuter avec sa famille et ses amis afin qu’ils sachent quel type de soins de santé et de soins personnels on veut obtenir si on n’est plus en mesure de s’exprimer.

Discutez de la planification préalable des soins avec votre équipe de soins. Elle peut vous aider à prendre des décisions sur les soins que vous souhaitez recevoir plus tard. Vous pouvez aussi  consulter la brochure « Le cancer et la planification préalable des soins », élaborée par l’initiative La planification préalable des soins au Canada, le BC Cancer Agency et le BC Patient Voices Network. Elle comprend des renseignements et des exemples de questions qui peuvent vous aider à planifier préalablement vos soins.

Soins palliatifs

Les soins palliatifs procurent un soutien physique, affectif, social et spirituel aux personnes atteintes d’un cancer et à leur famille. Les traitements palliatifs peuvent comprendre la radiothérapie, la chimiothérapie, la chirurgie ou l’administration de médicaments pour soulager la douleur ou d’autres symptômes. Le but des soins palliatifs n’est pas de guérir le cancer mais plutôt de soulager les symptômes, de maîtriser le cancer si c’est possible et d’améliorer la qualité de vie.

Quand on donne des soins palliatifs, cela ne signifie pas que les médecins laissent tomber. Cela signifie que les soins sont administrés non plus dans le but de guérir le cancer mais plutôt de :

  • vous rendre le plus confortable possible
  • aider à soulager les symptômes, comme la douleur ou l’essoufflement
  • maintenir votre qualité de vie la plus grande possible
  • vous offrir du soutien en cette période, qui peut durer des mois ou des années

Les spécialistes en soins palliatifs, comme le personnel infirmier, les médecins, les travailleurs sociaux, les aides de soins de santé à domicile, les ergothérapeutes et les bénévoles, administrent ces soins :

  • chez vous
  • en clinique antidouleur ou de soins palliatifs
  • au service de soins palliatifs de l’hôpital
  • en établissement de soins de longue durée
  • en maison de soins de fin de vie, qui offre des soins de soutien aux personnes qui sont en fin de vie ainsi qu’à leur famille

Soins à domicile

Pour certaines personnes atteintes d’un cancer avancé et leur famille, rester à la maison le plus longtemps possible est très important. Être soigné à la maison peut être très réconfortant, mais cela engendre plus de responsabilités pour les proches qui sont des aidants naturels. Demandez aux membres de l’équipe de soins de santé ce que signifie pour vous de rester à la maison afin que tous comprennent ce qu’ils doivent faire.

Même avec un soutien adéquat à domicile, il peut y avoir un moment où ce n’est plus possible pour vous de rester à la maison. Les personnes atteintes d’un cancer avancé peuvent avoir besoin d’un soutien et de soins médicaux qu’il est trop difficile à offrir pour les membres de la famille. Il est important de reconnaître que de passer de chez soi à une maison de soins de fin de vie ou au service de soins palliatifs de l’hôpital n’est pas un échec de qui que ce soit. Les membres de la famille peuvent quand même offrir leur amour et leur soutien à une personne qui vit dans une maison de soins de fin de vie ou à l’hôpital tout en ayant une équipe de soins de santé qui lui procure des soins qualifiés.

Symptômes physiques du cancer avancé

Il arrive souvent que les personnes qui ont un cancer avancé éprouvent des symptômes inquiétants. Les symptômes physiques dépendent habituellement du type spécifique de cancer dont une personne est atteinte et des régions où il s’est propagé.

N’oubliez pas de mentionner la présence de n’importe lequel de ces symptômes à votre équipe de soins de santé. Il n’est pas toujours possible de les maîtriser complètement, mais on peut habituellement faire quelque chose pour vous apporter un certain confort et un certain soulagement.

Perte d’appétit et perte de poids

Les personnes atteintes d’un cancer avancé deviennent généralement très minces. C’est peut-être parce qu’elles trouvent difficile de manger ou de boire ou qu’elles ont perdu l’appétit, même pour les aliments qu’elles avaient l’habitude d’aimer. Cela mène à la malnutrition et à la perte de poids.

La personne atteinte d’un cancer avancé finit par perdre beaucoup de masse musculaire ou par avoir une grande atrophie musculaire (cachexie), ce qui la rend extrêmement mince. Tout près de la fin de la vie, les appareils et systèmes du corps ralentissent et pourraient ne pas être en mesure de digérer la nourriture et l’eau.

Les amis et la famille sont très perturbés par la perte de poids de leur proche, en particulier quand cette personne ne veut tout simplement pas manger. Il peut être utile de comprendre que si la personne a grandement perdu l’appétit ou a perdu beaucoup de poids, manger davantage ne lui donnera pas plus d’énergie et ne prolongera pas sa vie.

Déshydratation

Il arrive qu’une personne atteinte d’un cancer avancé soit incapable de boire suffisamment de liquide parce qu’elle ne peut pas avaler ou qu’elle n’a pas envie de boire. Cela risque de mener à la déshydratation.

Si une personne ne peut pas boire suffisamment de liquides, il est possible qu’on lui en administre d’autres dans une veine (remplacement intraveineux) ou dans le tissu situé juste sous la peau (hypodermoclyse). Cela aide à atténuer les symptômes de la déshydratation, comme la confusion, la nausée ou l’agitation (dans certains cas).

Il est important de parler de l’administration de liquides supplémentaires à la personne atteinte d’un cancer avancé. La décision d’administrer des liquides supplémentaires en présence d’une situation palliative dépend de nombreux facteurs :

  • les symptômes et l’état général de la personne

  • les bienfaits possibles et les risques de l’hydratation

  • l’amélioration possible de la qualité de vie

  • les souhaits de la personne et de sa famille

Fatigue

La fatigue est très fréquente chez les personnes atteintes d’un cancer avancé. Elles se fatiguent souvent très vite et ont moins d’énergie. Elles peuvent être somnolentes et moins alertes et actives. La fatigue peut grandement affecter l’humeur, l’appétit et la qualité de vie globale. Il est important de profiter des moments où une personne ne se sent pas trop fatiguée pour faire les activités importantes, comme les visites et les conversations.

Nausées et vomissements

Beaucoup de personnes atteintes d’un cancer avancé peuvent avoir des nausées et des vomissements chroniques. Les nausées et vomissements peuvent être causés par les médicaments antidouleur, la constipation, le cancer qui évolue, un blocage dans l’intestin ou un ralentissement de la digestion. Les nausées sont souvent plus importantes quand une personne est fatiguée ou anxieuse.

Troubles de la bouche

Il est possible qu’une personne atteinte d’un cancer avancé ait la bouche sèche ou la bouche et la gorge endolories. Ces problèmes peuvent se manifester si elle respire par la bouche, plutôt que par le nez, si elle boit moins et si elle reçoit certains types de traitement. Si le système immunitaire est affaibli à cause du traitement ou de la maladie qui est avancée, une personne risque d’avoir des infections dans la bouche. Une bonne hygiène buccale peut aider à atténuer les troubles de la bouche.

Constipation

La constipation est courante chez les personnes atteintes d’un cancer avancé. La prise de médicaments antidouleur comme les opioïdes, moins manger et moins boire et être moins actif peuvent causer la constipation.

Difficulté à respirer

Certaines personnes atteintes d’un cancer avancé peuvent avoir de la difficulté à respirer ou être essoufflées. Cela risque vraiment de les effrayer. L’essoufflement peut être causé par :

  • le cancer

  • une accumulation de liquide dans les poumons (épanchement pleural)

  • l’anémie

  • une accumulation de liquide autour du cœur (épanchement péricardique)

  • une infection pulmonaire (pneumonie)

Une personne atteinte d’un cancer avancé pourrait mieux respirer si elle :

  • se couche sur le côté ou fait mettre des oreillers sous sa tête et dans son dos

  • suit une oxygénothérapie

  • utilise un humidificateur ou un ventilateur

  • fait des exercices de relaxation et de respiration

  • prend des médicaments

Troubles de la peau

Il est possible que les personnes atteintes d’un cancer avancé souffrent de troubles de la peau comme la sécheresse, les démangeaisons ou une rougeur au-dessus des articulations. La peau peut devenir mince et très fragile. Ces problèmes peuvent être causés par une moins grande consommation de liquides et d’aliments et une perte de poids.

Suivre les conseils suivants peut aider à soulager les troubles de la peau :

  • Prenez votre bain à l’eau tiède et utilisez un nettoyant non asséchant.

  • Tapotez votre peau pour l’assécher complètement avec une serviette ou une débarbouillette douce.

  • Appliquez un hydratant léger et non parfumé sur votre peau en massant.

  • Évitez de frotter les régions rouges ou celles où la peau est mince.

  • Vous pourriez devoir appliquer des pansements spéciaux sur la peau fragile de vos articulations afin de prévenir les déchirures ou les fendillements.

Des plaies de lit peuvent apparaître si une personne reste longtemps dans la même position. On les observe le plus souvent dans des régions où les articulations se trouvent près de la peau (hanches, chevilles, talons et coudes). Si on les laisse ainsi trop longtemps, ces plaies peuvent s’ouvrir ou s’infecter.

Suivre les conseils suivants peut aider à prévenir et à soulager les plaies de lit :

  • tournez-vous souvent dans le lit

  • mettez des oreillers sous vos articulations afin de soulager la pression

  • protégez vos surfaces d’appui avec des coussinets de mousse, une peau de mouton ou un matelas particulier

  • assurez-vous que vos draps et votre literie ne sont pas humides, froissés ou irritants pour la peau

  • gardez votre peau propre et sèche et vérifier chaque jour si elle n’a pas changé

Douleur

Si la douleur est l’une des choses que vous craignez le plus, vous n’êtes pas le seul. Chez les personnes atteintes d’un cancer avancé, les causes et les types de douleur sont différents, comme la douleur osseuse et la douleur névralgique. Il est difficile d’éviter totalement la douleur en présence d’un cancer avancé, mais la plupart des douleurs peuvent être maîtrisées. Quand votre douleur est bien maîtrisée, votre qualité de vie est meilleure.

La douleur peut être moins problématique au fur et à mesure que la mort approche puisque la personne ne bouge pas beaucoup. On peut lui administrer des médicaments pour traiter la douleur, même si elle est inconsciente. Ces médicaments lui permettent de rester confortable. Les signes de la douleur chez une personne inconsciente sont le froncement des sourcils, les grimaces ou une tension de la peau du front. Les gémissements peuvent aussi être signes de douleur, mais il est courant chez les personnes qui se meurent de faire ces bruits. Il est rare qu’une douleur soudaine et intense impossible à traiter apparaisse dans les heures qui précèdent la mort.